５月に入りGWを過ぎたあたりまで数年に渡り自宅で介護を続けてきた母親が誤嚥性肺炎を起こして入院して以来、一度は退院したのですが数週間で再び誤嚥性肺炎を起こして再入院、その後嚥下機能障害ということで自力で飲む・食べるができない状態になり、2度目の入院のまま転院をしながら現在も入院中の日々が続いております。
退院して自宅での介護を続けていくのは現状では難しく、様々な方法を模索している最中です。
母親の病状については下記の記事をご覧ください。
今回はパーキンソン病の指定難病認定を受けている母親の入院時の費用についてのお話をしていきたいと思います。
体験談
私の母はパーキンソン病という指定難病を患っており指定難病の認定を受けているのですが、自宅で介護をしながら通院にて生活をしている時には正直この認定証の効果を実感できる部分は少なかったんです。
ですが、先ほどお伝えした通リ５月から入院生活を送る様になった時からこの認定証の効果を実感する事になったんです。
というのも従来、私が両親が入院などをした際に必要な費用として医療費のみの部分を高額療養費制度の限度額の一般枠である44,400円と想定しており、それに食費がだいたい20,000円にCSセットなど身の回り品の金額が30,000円などでざっくりですが、1か月だとだいたい100,000円くらいだと想定してその費用を補填できる様に保険などの加入を考えて備えてきました。
今回の母親の入院はまさにその計算に基づいて支払うものだと想定していたのですが、指定難病認定証のおかげで、想定を大きく下回る費用に大変驚いたんです。
いったい何が違うのか？身の回りの生活用品については今回は全く変化はありません。
違いは医療費の一か月あたりの上限金額なんです。
この助成制度とはどの様なものなのか？また取得するのはどうすればいいのか？を具体的にお伝えしたいと思います。
助成制度の詳細
指定難病認定証の取得方法
指定難病の医療費助成を受けるには、特定医療費（指定難病）受給者証が必要です。申請は以下の流れで行います：
- 申請
- 難病指定医が作成した臨床調査個人票（診断書）と必要書類を都道府県・指定都市の窓口に提出します。
- 審査
- 都道府県・指定都市が病状の程度や医療費の総額を基に審査を行います。審査には2～3か月かかります。
- 医療受給者証の交付
- 支給認定されると「医療受給者証」が交付され、これを「難病指定医療機関」で提示することで医療費助成が受けられます。
助成制度の内容
指定難病認定証に基づく医療費助成制度は、以下のポイントがあります：
- 医療費助成の対象
- 重症度分類に該当する場合、または軽症高額該当（年間で医療費総額が33,330円を超える月が3回以上ある場合）に適用されます。
- 助成の開始時期
- 病状の程度が重症度分類に該当する場合、申請日から遡り診断日から1か月以内に助成が開始されます。
- 軽症高額該当者の場合も同様に、基準を満たした日の翌日から1か月以内に申請する必要があります。
- 自己負担上限額
- 患者の所得に応じて自己負担上限額が設定されており、これを超える医療費は助成されます。
- 難病指定医
- 診断書を作成できるのは都道府県・指定都市から指定を受けた「難病指定医」に限られます。
- 指定医療機関
- 医療費の給付は、指定医療機関で行われた医療に限られます。
- 軽症高額該当
- 軽症者でも年間医療費が高額な場合、医療費助成の対象となります。
- 高額かつ長期の認定
- 一般所得・上位所得層の患者でも、医療費が長期的に高額になる場合には負担上限額が軽減されます。
- 特別配慮
- 人工呼吸器装着者など、特別な配慮が必要な患者は月額1,000円の負担上限が設定されています。
指定難病認定証を取得することで、医療費の大幅な助成が受けられます。申請手続きは複雑ですが、適切に対応することで患者と家族の負担を大きく軽減することが可能です。正しい情報を基に手続きを進め、助成制度を最大限に活用してください。
自己負担上限額について
自己負担上限額の詳細
患者さんの所得に応じて、自己負担上限額が設定されています。以下の画像をクリックすると、詳細が確認できます。
※クリックすると画像が拡大されます。
※クリックすると画像が拡大されます。
現実的にはどうなるの？
これは本人の所得の状況によって上記の表の様に変化しますが、一般的なケース(一般所得Ⅰ)でいうと、一か月の医療費の限度額が44,400円から10,000円に変更になる！という事です。
つまり毎月の支払金額に34,400円の差が生まれるということで、これはかなり大きな違いになります。
私の母親の様に入院期間が未定の様な場合にはなおさらです。毎月の支払い総額に大きな違いが出てきます。
ですので、該当するかもしれないけど認定を受けていない！という方がおられたら、少しでも早く手続きを始める事をお勧めします。
この記事のまとめ
今回は指定難病の助成制度についてのご紹介でした。
私の母親が現在、パーキンソン病の指定難病の認定を受けており、現在入院中の状態で、毎月の支払時にこの指定難病の助成制度の恩恵を受けてながら生活をしています。
正直、この制度がなければ毎月の支払いが非常に大変な状況になるとこでしたので、皆さんにも同じ様な状態の方にお伝えしたく、今回の記事を作成しました。
認定を受けるにはまずはかかりつけもしくは入院中の病院などの指定医と呼ばれる認定のための診断書や意見書を作成できる先生に相談をしてみる事から始まります。
その先生が認定を受けられそうと判断されたら、役所で申し込みの書類をもらいにいき、先生の診断書や申し込みの書類に必要事項を記入して役所に提出します。
認定の結果がでるまでには少し時間がかかりますが、その間の費用にも認定が下りれば遡って適用を受けれる事もある様なので、詳しくはお住まいの役所の福祉課などで詳しく聞いてみてください。
取得できても定期的に更新は必要でその都度、診断書が必要になります。
少し手間はかかりますが、認定書はいろんな場面で本人の助けになるものですので、面倒だと思わずに手続きを済ませましょう。
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